Săptămâna de Conștientizare a Epidermolizei Buloase & Campania „INSIDE OUT: Poartă hainele pe dos! Știai că pentru copiii și adulții diagnosticati cu Epidermoliza Buloasă (EB) – cunoscuți și drept „Copiii Fluture” – până și simpla acțiune de a îmbrăca haine poate fi o provocare dureroasă?În această săptămână dedicată conștientizării EB, ne alăturăm campaniei „INSIDE OUT:…
Astăzi, 24 aprilie 2026 am participat la IMPACT, o conferință dedicată pacienților pe tema studiilor clinice, alături de pacienți, asociații de pacienți, lideri din sănătate, cercetare și advocacy pentru o dezbatere esențială: unde este România în drumul de la inovație la pacient? Evenimentul a debutat cu sesiuni de networking și deschiderea susținută de: Dr. Loredana…
Iti multumim din suflet ca ai fost alaturi de noi si ai adus bucurie in sufletele copiilor afectati de EB. Prin generozitatea ta, cadourile de Paste au ajuns acolo unde era cea mai mare nevoie de ele. Impreuna am adus speranta si zambete!
Tabăra de anul acesta s-a desfășurat la pensiunea Izvorul cu Pastravi din Bușteni. Copiii au avut mai multe activitati: au lucrat goblene cu margele, au pictat pe figurine din ipsos, au sărbătorit Ziua Conștientizării Epidermolizei Buloase cu baloane și tort, au facut parte dintr-un spectacol de magie (multumim Ionuț Prepelita), au fost vizitați de Asociația…
Tabara de anul acesta s-a desfasurat tot in statunea Cozia, judetul Valcea. Copiii au avut parte de multe momente frumoase: atelier de pictura pe ipsos, excursie la Balea Lac, spectacol cu Elsa si Rapunzel, focul de tabara, sarbatorirea a 11 ani de la infiintarea asociatiei, vizita doamnei Mimi Petrinescu care a adus daruri si alimente…
©2026. Asociația Mini Debra. Toate drepturile rezervate.
