IMPACT 2026 – De la inovație la pacient
Astăzi, 24 aprilie 2026 am participat la IMPACT, o conferință dedicată pacienților pe tema studiilor clinice, alături de pacienți, asociații…
Sprijinim persoanele afectate de Epidermoliza Buloasă — cunoscuți drept „copiii fluture” — și familiile lor, pentru dreptul la sănătate, tratament adecvat și o viață integrată în societate.
Asociația Mini Debra funcționează în baza prevederilor O.G. nr. 26/2000 respectiv L. nr. 246/2005, ca persoană juridică română de drept privat, fără scop lucrativ sau patrimonial, independentă și neguvernamentală. Are în vedere apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale bolnavilor cu diagnosticul de Epidermoliza Buloasă, privitoare la sănătatea, tratamentul adecvat, protecția socială, recuperarea și integrarea lor în societate, precum și promovarea proiectelor și cererilor acestora.
Este o asociație de pacienți, de interes național, care funcționează pe bază de voluntariat, înființată în anul 2007 din inițiativa unui grup de 31 de familii care au în întreținere un membru afectat de Epidermoliza Buloasă — cu dorința de a determina sistemul sanitar și societatea să le acorde sprijinul necesar pentru îmbunătățirea condițiilor de viață și pentru a împărtăși din experiența lor și altor familii aflate în situații similare.
Epidermoliza Buloasă debutează imediat după naștere, afectând la început pielea de pe întreaga suprafață a corpului și mucoasele. În timp, poate avea consecințe devastatoare asupra organismului, afectând articulațiile, dantura, ochii, unghiile, ducând la un deficit sever de proteine, vitamine și minerale, și la malformații ale membrelor.
Pielea este extrem de sensibilă — orice atingere mai energică, zgârietură sau lovitură poate produce leziuni serioase. Din acest motiv, acești bolnavi sunt numiți „copiii fluture”, deoarece 70% dintre pacienții cu Epidermoliza Buloasă sunt copii. Nu puține sunt cazurile în care boala devine fatală la vârste fragede, din cauza multiplelor complicații.













Astăzi, 24 aprilie 2026 am participat la IMPACT, o conferință dedicată pacienților pe tema studiilor clinice, alături de pacienți, asociații…
Iti multumim din suflet ca ai fost alaturi de noi si ai adus bucurie in sufletele copiilor afectati de EB.…
Iti multumim din suflet ca ai fost alaturi de noi si ai adus bucurie in sufletele copiilor afectati de EB.…
Donatiile dumneavoastra sunt importante pentru noi! Sumele provin si din directionarea celor 3,5% cat si din alte sponsorizari.



























©2026. Asociația Mini Debra. Toate drepturile rezervate.