Cod IBAN RON

RO 36 RNCB 0110 0919 6926 0001

Cod IBAN EUR

RO 46 RNCB 0087 0919 6926 0001

Asociația Mini Debra · din 2007

Pielea lor e fragilă. Grija noastră, nu.

Sprijinim persoanele afectate de Epidermoliza Buloasă — cunoscuți drept „copiii fluture” — și familiile lor, pentru dreptul la sănătate, tratament adecvat și o viață integrată în societate.


Ghid pentru îngrijirea pacientului cu epidermoliză buloasă

Despre noi

O asociație de pacienți, născută din nevoia de a nu mai fi singuri

„Din dorința de a ieși din izolare și anonimat, pentru a împărtăși crunta realitate a vieții lor.”

Asociația Mini Debra funcționează în baza prevederilor O.G. nr. 26/2000 respectiv L. nr. 246/2005, ca persoană juridică română de drept privat, fără scop lucrativ sau patrimonial, independentă și neguvernamentală. Are în vedere apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale bolnavilor cu diagnosticul de Epidermoliza Buloasă, privitoare la sănătatea, tratamentul adecvat, protecția socială, recuperarea și integrarea lor în societate, precum și promovarea proiectelor și cererilor acestora.

Este o asociație de pacienți, de interes național, care funcționează pe bază de voluntariat, înființată în anul 2007 din inițiativa unui grup de 31 de familii care au în întreținere un membru afectat de Epidermoliza Buloasă — cu dorința de a determina sistemul sanitar și societatea să le acorde sprijinul necesar pentru îmbunătățirea condițiilor de viață și pentru a împărtăși din experiența lor și altor familii aflate în situații similare.

2007

Anul înființării

31

Familii fondatoare

70%

Dintre pacienți sunt copii

100%

Voluntariat

Epidermoliza Buloasă

O maladie genetică rară, gravă și incurabilă

Epidermoliza Buloasă debutează imediat după naștere, afectând la început pielea de pe întreaga suprafață a corpului și mucoasele. În timp, poate avea consecințe devastatoare asupra organismului, afectând articulațiile, dantura, ochii, unghiile, ducând la un deficit sever de proteine, vitamine și minerale, și la malformații ale membrelor.

Pielea este extrem de sensibilă — orice atingere mai energică, zgârietură sau lovitură poate produce leziuni serioase. Din acest motiv, acești bolnavi sunt numiți „copiii fluture”, deoarece 70% dintre pacienții cu Epidermoliza Buloasă sunt copii. Nu puține sunt cazurile în care boala devine fatală la vârste fragede, din cauza multiplelor complicații.

De ce aripi de fluture

Trei motive pentru care fluturele ne reprezintă

Simbolul DEBRA International

Fluturele este simbolul organizației DEBRA International, care reunește asociațiile cu același scop din întreaga lume.

Fragilitate și ocrotire

Aripile unui fluture simbolizează fragilitatea caracteristică persoanelor afectate de Epidermoliza Buloasă și nevoia lor de a fi ocrotite.

Un nou început

Fluturele reprezintă primăvara, o altă viață, un nou început — o nouă șansă de care au nevoie copiii atinși de această maladie.

Proiecte

Ce facem, împreună cu voi

IMPACT 2026 – De la inovație la pacient

IMPACT 2026 – De la inovație la pacient

Astăzi, 24 aprilie 2026 am participat la IMPACT, o conferință dedicată pacienților pe tema studiilor clinice, alături de pacienți, asociații…

Cadouri Paste 2025

Cadouri Paste 2025

Iti multumim din suflet ca ai fost alaturi de noi si ai adus bucurie in sufletele copiilor afectati de EB.…

Cum poți ajuta

O donație mică poate însemna un pansament în plus

Poți susține familiile afectate de Epidermoliza Buloasă printr-o donație directă sau redirecționând 3,5% din impozitul pe venit către Asociația Mini Debra — fără niciun cost pentru tine.

Evenimente

Cadouri Paste 2025

Cadouri Paste 2025

Iti multumim din suflet ca ai fost alaturi de noi si ai adus bucurie in sufletele copiilor afectati de EB.…

Produse cumparate din “2%”

Produse cumparate din “2%”

Donatiile dumneavoastra sunt importante pentru noi! Sumele provin si din directionarea celor 3,5% cat si din alte sponsorizari.

Sponsori